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segunda-feira, 18 de março de 2013

Anomalia raríssima faz com que garoto de 2 anos não consiga parar de sorrir

A maior parte dos pais ficaria maravilhada ao ver seu filho crescer com um sorriso permanente no rosto.
Mas para Gale e Graig Eland, o comportamento sempre alegre de seu filho Elliot é uma dolorosa lembrança da batalha que seu crescimento representará para ele.
O garoto de dois anos de idade de Preston, Lancashire, Inglaterra, nasceu com Síndrome de Angelman – uma anomalia cromossômica que causa dificuldades graves de aprendizado. E a síndrome traz ainda um efeito colateral que faz com que os portadores fiquem facilmente empolgados e estejam quase sempre sorrindo. É um problema tão raro que menos de mil casos foram relatados no Reino Unido.
A síndrome foi identificada pela primeira fez em 1965 por um médico britânico, Harry Angelman. Ele notou similaridades entre um pequeno número de crianças anteriormente não diagnosticadas que indicavam que elas tinham um problema comum.
Após ver uma pintura chamada “Garoto com um fantoche” no Museu de Castelvecchio, em Verona, Itália, ele se inspirou a escrever um estudo médico chamado “crianças fantoche”.
A síndrome – originalmente chamada “Síndrome do Fantoche Feliz”, por causa do comportamento feliz característico das crianças – foi rebatizada como Síndrome de Angelman em 1982. A princípio, poucas informações eram conhecidas e menos numerosos eram os casos identificados, mas nos anos recentes outras informações foram descobertas.
Durante os anos 80 os avanços na medicina genética possibilitaram o diagnóstico de mais casos e também a identificação da causa. A Síndrome de Angelman não é uma doença, mas sim uma anomalia neurológica. Apesar dos portadores terem uma expectativa de vida normal, eles precisarão de cuidados durante toda a vida.
As crianças com a síndrome geralmente são diagnosticadas entre os três e sete anos quando as características físicas e comportamentais ficam mais evidentes.
A mãe de Elliot, Gale, disse: “Quando estamos para baixo, os risos de Elliot nos faz continuar. Você só precisa olhar pra ele e a felicidade dele domina. O único problema é quando ele e seu irmão mais velho, Alex, estão brincando e Alex se machuca acidentalmente. Ele vai chorar, mas Ellior só ri e ele não entende por quê. Isso pode machucar, pois nós não queremos que o Alex pense que o Elliot está feliz em machucá-lo”.
Gale, de 41 anos, e seu marido Craig, de 34, só descobriram a anomalia de Elliot quando ele teve problemas para se alimentar quando bebê. “Em sua sexta semana de vida, o levamos para uma consulta e o médico o achou muito magro, encaminhando-o para o Hospital Real de Preston, onde ele foi examinado por um pediatra que o internou imediatamente. Ele fez inúmeros testes de sangue, ressonâncias magnéticas e exames de raio-x. O pediatra já havia visto um caso de Síndrome de Angelman e fez um teste de sangue para a síndrome”.
Os médicos encorajaram Gale e Craig a pesquisar sobre a síndrome na internet. Foi com a ajuda de grupos de caridade e ajuda que o casal conseguiu lidar com a situação. Eles dizem enxergar o sorriso do filho como um efeito colateral feliz de um problema de saúde difícil. “Às vezes, eu nem acho que é um resultado da Síndrome de Angelman – ele não tem nenhuma preocupação no mundo, então, por que não seria feliz?”, questiona Gale.
A síndrome de Elliot também afeta o seu desenvolvimento. Segundo Gale: “Ele nunca será capaz de falar, mas nós fizemos um curso de linguagem de sinais na esperança de que um dia consigamos nos comunicar com ele. Talvez ele não consiga andar – se conseguir, será com pouco equilíbrio”.
Outro sintoma da síndrome é que Elliot parece precisar de apenas algumas horas de sono por dia. “Ele dorme facilmente, e nós diríamos que ele dorme umas quatro horas por noite. Ele fica muito feliz na cama porque no momento não precisa de muito para ficar entretido, mas no futuro ele precisará de mais estímulos”.

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